OAL-CARE – Når livshistorien bliver en del af omsorgen

Når et menneske flytter på plejehjem eller bosted, får hjælp i eget hjem eller kommer på hospice, følger et helt levet liv med. Det er et liv med familie, arbejde, kærlighed, venskaber, interesser, traditioner, rejser, glæder og tab. Der er steder, som har betydet noget, mennesker man har holdt af, musik man kan huske, selv når meget andet bliver svært, og små historier som måske kun familien kender.

Alligevel kan det menneske, personalet møder, let blive beskrevet ud fra den situation, vedkommende befinder sig i nu. Det kan være en borger med demens, en beboer på et bosted eller et menneske, der har brug for hjælp i den sidste del af livet. Men bag den aktuelle situation findes stadig hele mennesket og hele det liv, der er blevet levet.

Det er udgangspunktet for OAL-CARE, som bliver et nyt område i Our Ancestral Legacy.

Vi ønsker at skabe en sikker forbindelse mellem borgeren, familien og de mennesker, der hjælper i hverdagen. Ikke for at gøre plejepersonalet til en del af familien, men for at give dem mulighed for at hjælpe et menneske med fortsat at være en del af sin familie.

Livshistorien har betydning, mens livet leves

Arbejdet med livshistorier er allerede en vigtig del af den personcentrerede demensomsorg. Nationalt Videnscenter for Demens beskriver, hvordan aktivt arbejde med livshistorien kan understøtte den personcentrerede omsorg og relationen mellem personen med demens og omsorgsgiveren. Livshistorien kan blandt andet bidrage til forståelsen af personens identitet, vaner, værdier og det liv, der ligger bag den situation, personalet møder i dag.

Det giver god mening. Hvis en medarbejder ved, at en beboer har været tømrer hele sit liv, elsket at fiske, altid har holdt sommerferie ved Vesterhavet eller har haft en bestemt sang med sin ægtefælle, er der langt mere at møde mennesket med end navn, alder og praktiske oplysninger.

Det kan også være helt små ting. Et fotografi kan åbne en samtale om et gammelt hus. Et navn kan føre til en historie om et barnebarn. En sang kan bringe en bestemt tid i livet frem. Det afgørende er ikke, hvor stor historien er, men at den tilhører det menneske, man sidder sammen med.

Nationalt Videnscenter for Demens peger samtidig på noget, vi synes er meget vigtigt: arbejdet med livshistorien bør ikke være et projekt, man gennemfører én gang og derefter lægger væk. Livshistorien skal kunne bruges i hverdagen.

Det er præcis dér, vi mener, at familien kan spille en langt større rolle.

Familien ligger allerede inde med en stor del af historien

En datter ved måske, hvorfor hendes far altid lyser op, når han hører en bestemt sang. Et barnebarn kender historien om sommerhuset. En søster kan fortælle, hvem personerne på et 60 år gammelt fotografi er. Familien har billederne, historierne, stemmerne og de små detaljer, som sjældent findes i et offentligt system.

Og familien har noget endnu vigtigere: Familien er ikke kun fortiden.

Den lever videre lige nu.

Barnebarnet får nyt arbejde. Oldebarnet begynder i skole. Familien holder fødselsdag. Nogen får en hund. Der kommer nye billeder fra sommerferien, en videohilsen fra udlandet eller en invitation til et kommende besøg.

Det er en vigtig forskel på en traditionel livshistorie og det, vi ønsker at skabe med OAL-CARE. Vi vil ikke kun hjælpe med at fortælle personalet, hvem et menneske har været. Vi vil også hjælpe mennesket med fortsat at følge med i, hvem familien er i dag.

"Hvad er det nu Johnny laver?"

Forestil dig, at Else har demens og en dag spørger en medarbejder: "Hvad er det nu Johnny, mit barnebarn, laver?"

Johnny kommer ikke så tit, fordi han bor langt væk, og Else har fået sværere ved at holde styr på de forskellige mennesker i familien.

I OAL-CARE skal medarbejderen, når de nødvendige tilladelser er på plads, kunne sætte sig sammen med Else og åbne hendes familieunivers. Her kan de finde Johnny og se, at han er hendes barnebarn. De kan måske se nogle af de billeder, Johnny har delt med familien, høre hans stemme i en hilsen eller finde billeder fra oplevelser, Else og Johnny tidligere har haft sammen.

Måske fører et billede til en historie. Måske gør det ikke. Pointen er ikke at teste Else i, hvad hun kan huske. Pointen er at give Else og medarbejderen noget personligt og meningsfuldt at være sammen om og samtidig hjælpe Else med fortsat at have en forbindelse til de mennesker, der er hendes familie.

Hvis Johnny skal komme på besøg i weekenden, kan medarbejderen måske dagen før spørge: "Johnny kommer i morgen. Skal vi lige se nogle billeder af ham?"

Så kan besøget begynde allerede før Johnny går ind ad døren.

Digital nærhed, når familien ikke kan være der

Vi tror, at digital nærhed kan blive en vigtig del af OAL-CARE.

Digital nærhed skal ikke erstatte fysisk nærhed. En skærm kan ikke erstatte et besøg, et kram eller en samtale over en kop kaffe. Men virkeligheden er også, at familier i dag kan bo langt fra hinanden. Børn og børnebørn kan bo i andre dele af landet eller i udlandet, og arbejde, børn, sygdom og hverdagsliv kan gøre det svært at besøge så ofte, som man gerne ville.

Her kan familien stadig være til stede på andre måder.

Johnny kan sende en kort videohilsen til sin farmor og fortælle, hvad han har lavet i weekenden. Et oldebarn kan vise sin første skoledag. En datter kan sende billeder fra haven, som hendes mor engang selv hjalp med at anlægge. Det behøver ikke være store produktioner. Nogle gange er 30 sekunders stemme og et kendt ansigt nok til at skabe et lille øjeblik sammen.

Med OAL-CARE kan en medarbejder hjælpe med at finde disse hilsner frem og opleve dem sammen med borgeren. Borgeren skal også kunne hjælpes med at sende noget tilbage, hvis vedkommende ønsker det.

På den måde bliver teknologien ikke selve relationen. Den hjælper relationen med at eksistere på de dage, hvor familien ikke kan sidde i samme rum.

Billeder, stemmer og minder

Der findes allerede faglig viden om brugen af reminiscens i arbejdet med mennesker med demens. Nationalt Videnscenter for Demens beskriver blandt andet brugen af billeder, film, musik, genstande og andre stimuli, der kan have personlig betydning og skabe grundlag for erindring, aktivitet og kommunikation.

Det interessante ved et familieunivers som OALWORLD er, at materialet kan være personligt. Det behøver ikke være et tilfældigt billede af en bil fra 1960'erne. Det kan være billedet af den bil, familien faktisk havde. Det kan være hendes bryllup, hans gamle værksted, børnenes første skoledag eller det hus, familien boede i.

Det betyder ikke, at alle minder nødvendigvis skal bringes frem. Et levet liv indeholder også sorg, konflikter, tab og oplevelser, der kan være svære. Nationalt Videnscenter for Demens gør også opmærksom på, at reminiscens kan fremkalde vanskelige minder.

Derfor skal OAL-CARE ikke være en algoritme, der beslutter, hvilke minder et menneske skal konfronteres med. Det skal være et redskab, som mennesker bruger sammen og med omtanke.

Husk, genkend, forbind, oplev, bevar og genbesøg

Vi er begyndt at beskrive tanken bag OAL-CARE med seks ord:

Husk → Genkend → Forbind → Oplev → Bevar → Genbesøg

Ordene hænger sammen. Vi bevarer billeder, historier og relationer, så de kan findes igen. Når vi finder dem frem, kan de skabe genkendelse eller samtale. Det kan styrke forbindelsen til familien og være med til at skabe nye oplevelser. De nye oplevelser kan igen blive en del af familiens historie, som senere kan genbesøges.

På den måde bliver familiehistorie ikke kun noget, vi gemmer for kommende generationer. Den kan også have værdi for de mennesker, der lever historien lige nu.

Det passer meget præcist til den grundtanke, Our Ancestral Legacy er bygget på: fortid, nutid og fremtid skal ikke være tre adskilte ting. De hænger sammen.

OAL-CARE skal være et professionelt værktøj – ikke en bagdør til familien

Hvis vi inviterer kommuner, plejehjem, bosteder og hospicer ind i dette univers, følger der også et stort ansvar med.

En medarbejder skal ikke kunne oprette sig på OALWORLD, skrive "jeg arbejder på et plejehjem" og derefter anmode om adgang til ældre menneskers familieprofiler. Derfor bygger vi OAL-CARE omkring organisationen og arbejdspladsen.

En kommune, et plejehjem, et bosted, et hospice eller en anden omsorgsorganisation skal først have en godkendt OAL-CARE-aftale. Organisationen får derefter sit eget OAL-CARE-område, hvor den kan administrere de medarbejdere, der skal bruge løsningen.

Medarbejderens OAL-CARE-profil er en arbejdsidentitet. Den handler ikke om medarbejderen selv og har ingen forbindelse til medarbejderens eventuelle private OALWORLD-familie. Hvis en medarbejder privat er medlem af sin egen familieside, skal de to verdener være adskilt.

Når medarbejderen stopper på arbejdspladsen eller ikke længere assisterer en bestemt borger, skal den professionelle adgang kunne ophøre uden at påvirke borgerens eller medarbejderens private familieunivers.

Tillid skal med andre ord ikke kun være noget, vi skriver om. Tillid skal bygges ind i selve strukturen.

Familien skal fortsat eje familiens rum

OAL-CARE ændrer ikke på et af de vigtigste principper i Our Ancestral Legacy: Familien er centrum.

Kommunen skal ikke eje familiens historie. Plejehjemmet skal ikke eje familiens billeder, og en medarbejder skal ikke blive medlem af familien for at kunne hjælpe et menneske med at bruge den.

Den professionelle adgang skal være begrænset til den hjælp, der er givet tilladelse til. Særligt private områder skal fortsat være private, og organisationen eller medarbejderen skal ikke selv kunne udvide sin adgang.

Det betyder også, at vi skal tage godkendelsen meget alvorligt. Hvis borgeren allerede har en OALWORLD-profil, skal der være en sikker proces for at forbinde den med en godkendt OAL-CARE-organisation. Hvis borgeren endnu ikke har en profil, skal der være en sikker måde at etablere forbindelsen til familien på.

Det sidste er et område, hvor vi arbejder videre med de juridiske og sikkerhedsmæssige rammer. Især når et menneske ikke selv er i stand til at give den nødvendige godkendelse, må vi ikke bare antage, at en bestemt pårørende automatisk kan gøre det på vedkommendes vegne.

Det skal være ordentligt.

OAL-CARE-værktøjet skal være gratis for omsorgsorganisationerne

Vi ønsker samtidig at fjerne en meget praktisk barriere.

Vores ambition er at stille OAL-CARE's organisations- og medarbejderværktøj gratis til rådighed for deltagende kommuner, plejehjem, bosteder, hospicer og andre godkendte omsorgsorganisationer.

Vi ønsker ikke, at et plejehjem skal vælge muligheden fra, fordi der ikke er plads til endnu en softwarelicens i budgettet. Hvis en familie ønsker at bruge OALWORLD sammen med et familiemedlem, der har brug for assistance, skal arbejdspladsen have mulighed for at deltage uden at skulle købe adgang til selve OAL-CARE-værktøjet.

Det betyder ikke, at sikkerheden bliver mindre. Tværtimod. En organisation skal stadig være godkendt, medarbejderne skal administreres gennem arbejdspladsen, og forbindelsen til den enkelte borger skal etableres på en sikker måde.

Gratis skal betyde, at økonomien ikke er barrieren. Det skal ikke betyde fri adgang.

OAL-CARE skal udvikles sammen med dem, der skal bruge det

OAL-CARE er under udvikling, og vi har ikke tænkt os at foregive, at vi allerede kender alle svarene.

Der er spørgsmål om arbejdsgange, samtykke, adgang, pårørendes rolle og den praktiske hverdag på plejehjem, bosteder og hospicer, som skal være ordentligt belyst, før løsningen er færdig.

Derfor ønsker vi dialog med kommuner, ledere, plejepersonale, demensfaglige miljøer, bosteder, hospicer og ikke mindst familier og pårørende.

Teknologien skal tilpasses menneskene, der skal bruge den – ikke omvendt.

Vi tror til gengæld på selve retningen.

For måske skal en digital familieplatform ikke kun handle om at bevare vores historier, så vores børn og børnebørn en dag kan finde dem.

Måske kan den også hjælpe vores forældre og bedsteforældre med at holde fast i familien, mens de stadig er her.

Og måske kan den hjælpe det menneske, der hver morgen træder ind ad døren for at yde omsorg, med at se lidt mere end en borger, en beboer eller en patient.

At se Else.

Hendes familie. Hendes liv. Hendes historier. De mennesker, hun holder af.

Det er den tanke, vi bygger OAL-CARE på.

Husk. Genkend. Forbind. Oplev. Bevar. Genbesøg.

Og måske er det netop dér, familiehistorien får sin største betydning: ikke kun når den bliver bevaret for dem, der kommer efter os, men når den kan bruges til at skabe nærhed og mening for det menneske, der lever den lige nu.